Das NAMSE wurde 2010 durch das BMG, das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) ins Leben gerufen. In dem NAMSE arbeiten verschiedene Akteure des Gesundheitswesens zusammen, um - zum Beispiel - einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu den Themen Diagnose, Information, Versorgung und
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