Tag der Seltenen Erkrankungen: "Internet-Arzt" Dr. med. Johannes Wimmer klärt über das "hereditäre Angioödem" (HAE) auf

Betroffene leiden an immer wiederkehrenden Schwellungen am gesamten Körper und stellen Ärzte damit oft vor ein Rätsel

Marburg, (PresseBox) - In Deutschland leiden 4 Mio. Menschen an einer seltenen Erkrankung. Was sie gemeinsam haben: Aufgrund des geringen Bekanntheitsgrads ihrer Erkrankung durchleben viele von ihnen einen zum Teil jahrelangen Leidensweg bis zur richtigen Diagnose. Um auf diese Erkrankungen und die Schicksale der Betroffenen aufmerksam zu machen, findet jedes Jahr am 28. oder 29. Februar weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen" statt. Anlässlich des diesjährigen Aktionstags thematisiert der aus Internet, TV und Print bekannte Mediziner Dr. med. Johannes Wimmer in seinem aktuellen Video das „hereditäre Angioödem". Anschaulich beleuchtet er die Ursache, die Symptome und die guten Behandlungsmöglichkeiten der seltenen Erkrankung und motiviert bei Verdacht zum Arztbesuch.

Wer krank ist und einen Arzt aufsucht, bekommt normalerweise recht schnell eine Diagnose und geht mit einer konkreten Therapieempfehlung wieder nach Hause. Dann gibt es aber auch Patienten, bei denen sich die Diagnosefindung nicht so einfach gestaltet. So wie bei Karin P., die wie 4 Mio. andere Deutsche an einer seltenen Erkrankung leidet: „Seit ich denken kann, bekomme ich immer wieder schmerzvolle Schwellungen am ganzen Körper. Jahrelang konnte sich kein Arzt erklären, woher diese Attacken kommen." Heute weiß Karin, woran es liegt: sie hat ein „hereditäres Angioödem". Bis sie diese Diagnose allerdings erhielt, vergingen über 30 lange Jahre.

HAE-Aufklärung erhält prominente Unterstützung

Damit es nicht soweit kommt und seltene Erkrankungen frühzeitig erkannt werden, ist Aufklärung sehr wichtig. Das findet auch Arzt und SPIEGEL Bestseller-Autor Dr. Johannes Wimmer, der sich in Zusammenarbeit mit dem Pharmaunternehmen CSL Behring für die Aufklärung über HAE einsetzt. Auf seinem YouTube-Kanal erklärt der Mediziner vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf auf eine verständliche Art, was es mit der Erkrankung auf sich hat und warum so viele Patienten einen langen Leidensweg durchleben, ehe sie die richtige Diagnose erhalten. „Die wenigsten Menschen vermuten hinter ihren Beschwerden eine seltene Erkrankung. Aber Fakt ist: auch das ist möglich! Ich möchte die Zuschauer hinter den Bildschirmen darauf hinweisen, auch an HAE zu denken, wenn sie ähnliche Symptome bei sich bemerken." Mit seinem Video über HAE unterstützt Dr. Johannes Wimmer auch den „Tag der Seltenen Erkrankungen", der seit 2008 jedes Jahr am letzten Februar-Tag stattfindet. Der Aktionstag hat zum Ziel, die Öffentlichkeit, Behörden, Forschungseinrichtungen und Gesundheitsexperten auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Eine Erkrankung wird auf EU-Ebene derzeit als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohnern von dieser Krankheit betroffen sind. Eine dieser Krankheiten ist HAE.

HAE – Eine Erkrankung, die oft verwechselt wird

Bei HAE-Patienten führt eine angeborene Genveränderung dazu, dass ein körpereigenes Plasmaprotein (C1-Esterase-Inhibitor) in zu geringer Menge gebildet wird oder in seiner Funktion beeinträchtigt ist. Betroffene leiden unter immer wiederkehrenden, teils stark ausgeprägten Schwellungen (sogenannten Ödemen) an Haut, Schleimhäuten und inneren Organen. Meist treten die Ödeme dabei im Gesicht, an Armen, an Beinen und im Magen-Darm-Trakt auf. Im Magen-Darm-Trakt lösen die Schwellungen kolikartige Bauchschmerzen aus, die oft von Übelkeit, Erbrechen und Durchfall begleitet werden. Deutschlandweit gibt es bis dato rund 1.600 diagnostizierte HAE-Patienten. Die Zahl der noch nicht diagnostizierten Patienten ist unbekannt. Der Grund dafür ist, dass HAE vielen Ärzten nicht bekannt ist und daher oft mit anderen Krankheiten wie zum Beispiel Allergien, Reizdarm oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten verwechselt wird. Dies führt dazu, dass Betroffene häufig eine wahre Ärzte-Odyssee bis zur richtigen Diagnose durchleben. Dabei ist genau diese dringend erforderlich, wie Dr. Johannes Wimmer erklärt: „Durch die richtige Diagnose können Patienten eine geeignete Therapie erhalten, wodurch tatsächlich Leben gerettet werden können. Ca. 60 % aller HAE-Patienten erleiden im Laufe ihres Lebens eine oder sogar mehrere Kehlkopfschwellungen, die falsch behandelt oder unbehandelt sehr gefährlich werden können. Wenn eine solche Schwellung die Atemwege blockiert, kann das zu Atemnot und im Extremfall zum Ersticken führen." Auch für die Psyche der Betroffenen ist die richtige Diagnose sehr wichtig. Für viele Patienten endet mit der richtigen Diagnose eine oft jahrelange Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Sie wissen endlich, was ihnen fehlt, und können wirksam therapiert werden. Für Dr. Johannes Wimmer ist die Aufklärung über HAE daher auch eine Herzensangelegenheit: „Wenn durch dieses Video nur ein weiterer HAE-Patient gefunden wird, dem endlich geholfen werden kann, ist das eine großartige Sache für mich. Denn wenn ein HAE-Betroffener erst einmal seine richtige Diagnose erhalten hat, kann er mit einer geeigneten Therapie ein fast normales Leben führen."

HAE lässt sich gut behandeln

Tatsächlich können HAE-Patienten heute mit der richtigen Therapie ein nahezu normales Leben führen. HAE ist zwar nicht heilbar, aber es gibt verschiedene effektive Behandlungsoptionen. Wichtig ist dabei zunächst, dass HAE-bedingte Schwellungen nicht wie eine Allergie therapiert werden können: Antihistaminika und Cortison sind hier unwirksam. Um akute HAE-Attacken zu behandeln, gibt es heute gute Behandlungsmöglichkeiten, die die Schwellungen schneller wieder abklingen lassen. Auch Karin hat ihr Leben heute wieder gut im Griff und kann es bewusst genießen: „Ich erhielt nach der Diagnose eine gute Therapie, die mir den Alltag mit der Erkrankung ungemein erleichtert." HAE kann mittels Bluttest eindeutig diagnostiziert werden. Wer den Verdacht hegt, dass er selbst oder jemand aus seinem Familien- oder Freundeskreis an HAE leidet, sollte sich an seinen Arzt wenden und findet auf www.schwellungen.de weitere Informationen und Anlaufstellen.

Weitere Informationen

www.hae-erkennen.de
www.hae-notfall.de
www.hae-info.net
www.angiooedem.de
www.schwellungen.de
www.facebook.com/haevereinigung

CSL Behring GmbH

CSL Behring ist führend im Bereich der Plasmaprotein-Biotherapeutika. Das Unternehmen setzt sich engagiert für die Behandlung seltener und schwerer Krankheiten sowie für die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten auf der ganzen Welt ein. Das Unternehmen produziert und vertreibt weltweit eine breite Palette von plasmabasierten und rekombinanten Therapeutika.

Therapeutika von CSL Behring werden eingesetzt bei Störungen des Gerinnungssystems, einschließlich Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom, Immunmangelkrankheiten sowie zur Behandlung von Patienten mit hereditärem Angioödem, erblichem Lungenemphysem und neurologischen Störungen. Weitere Produkte finden Anwendung in der Herzchirurgie, bei Organtransplantationen sowie bei der Behandlung von Verbrennungen und in der Prävention von hämolytischen Krankheiten bei Neugeborenen.

Mit seinem Tochterunternehmen CSL Plasma betreibt CSL Behring eine der weltweit größten Organisationen zur Gewinnung von Plasma. CSL Behring ist ein weltweit tätiges Unternehmen für Biopharmazeutika und Mitglied des CSL-Konzerns. Die Muttergesellschaft CSL Limited (ASX:CSL) hat ihren Hauptsitz in Melbourne, Australien.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website www.cslbehring.de

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