"Neurofibromatose - Barrieren überwinden - Lebensqualität schaffen"

UKE Experten stellen Forschungsprojekte bei Bundestagung Neurofibromatose in Bonn vor

(PresseBox) (Hamburg, ) Der Bundesverband Neurofibromatose lädt vom 20.-22. März 2009 zu seiner 8. Bundestagung nach Bonn ein. Unter dem Tagungsthema "Barrieren überwinden - Lebensqualität schaffen", werden aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu der Erkrankung und neue Therapieansätze aufgezeigt sowie erste Einblicke in die aktuelle Versorgungssituation der Erkrankten gegeben. Neurofibromatose ist die häufigste ererbte Disposition für das Auftreten von Tumorbildung im Bereich des Nervensystems. Neben der oftmals entstellenden Tumorbildung im Bereich der Haut, führen kognitive Defizite und knöcherne Manifestationen wie Wirbelsäulenverkrümmungen zu einem verminderten Selbstwertgefühl und mangelnder sozialer Akzeptanz. In Deutschland gibt es etwa 35.000 Betroffene.

Erstmalig fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung einen multidisziplinären Forschungsansatz in einem Netzwerk von Experten über einen Zeitraum von bis zu neun Jahren, um die Versorgungslage der Betroffenen zu erfassen. Basierend auf den Erkenntnissen sollen neue medizinische und therapeutische Ansätze erarbeitet werden, um die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Auf der Tagung werden die Projektleiter des Forschungsprojektes erste Einblicke in ihre geplanten Forschungsaktivitäten geben. Prof. Dr. Victor Felix Mautner, Leiter der Neurofibromatoseambulanz des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) wird ein Konzept zur Verbesserung der Lebensqualität vorstellen und über die aktuelle Versorgungslage berichten. Prof. Dr. von Deimling (Universität Heidelberg), Prof. Dr. Mundlos (Charité Berlin) und PD Dr. Kaufmann (Universität Ulm) werden über neue medizinische Therapieansätze informieren. Das Nebeneinander verschiedener Krankheitssymptome stellt für die Betroffenen und deren Behandler eine große Herausforderung dar. Prof. Dr. Monika Bullinger, Leiterin des Instituts und der Poliklinik für Medizinische Psychologie des UKE, wird die Notwendigkeit der Erarbeitung neuer psychologischer Konzepte zur Verbesserung der Lebensqualität aufzeigen.

Die 8. Bundestagung Neurofibromatose ist eine Auftaktveranstaltung, um über ein neu entstehendes "Netzwerk für seltene Erkrankungen" zu informieren und neue Wege zu einer besseren Lebensqualität aufzuzeigen. Weitere Informationen zur Tagung und zu der Erkrankung erhalten Sie auf der Homepage des Bundesverbandes unter www.von-recklinghausen.org.

Diese Pressemitteilungen könnten Sie auch interessieren

News abonnieren

Mit dem Aboservice der PresseBox, erhalten Sie tagesaktuell und zu einer gewünschten Zeit, relevante Presseinformationen aus Themengebieten, die für Sie interessant sind. Für die Zusendung der gewünschten Pressemeldungen, geben Sie bitte Ihre E-Mail-Adresse ein.

Es ist ein Fehler aufgetreten!

Vielen Dank! Sie erhalten in Kürze eine Bestätigungsemail.


Ich möchte die kostenlose Pressemail abonnieren und habe die Bedingungen hierzu gelesen und akzeptiert.